EUR: 309,27 Ft
CHF: 288,02 Ft
2017. január 20., péntek
Fábián, Sebestyén

Extra

Szerencsésnek érzi magát a Down-szindrómás ikrek anyukája

Boldogság és anyagi csőd, összetartás és mocskos üzenetek, halálfélelem és újrakezdés – Jónás Edina, a fiatal édesanya élete olyan, mint egy hullámvasút, kitartása pedig elképesztő. 18 hónapos ikerlányai Down-szindrómával születtek, ami egyedülálló az országban. A család helyzetét azonban nemcsak a betegség nehezíti, de az anyagi problémák és az emberek gonoszsága is.

Emili és Ájlin gügyögve játszik, néha az egyik szőke apróság kupán vágja a másikat. Összevesznek egy játékon, de a következő pillanatban újra szent a béke. Jónás Edina mosolyogva nézi a kicsiket.
– Ők az én kis Downoninoim! Így hívom őket. Annyi boldogságot és szeretetet adnak nekünk, hogy most azt mondom, szerencsés vagyok, hogy Down-szindrómás ikreim vannak. Persze nem volt ez mindig így – kezdte a Lokálnak Edina.

Ajilin és Emili édesanyjukkal Málnási Zoltánné Molnár Edina. Down-szindrómás ikrek. 2016.06.10 ( Fotó: Csudai Sándor )

Ajilin és Emili édesanyjukkal Edinával ( Fotó: Csudai Sándor )

– Az előző kapcsolatomból született egy tökéletesen egészséges kisfiam, aki már 11 éves. Utána megállapították, hogy nem lehet gyerekem, ezért a mostani férjemmel nagyon megdöbbentünk, amikor kiderült, hogy hármas ikrekkel vagyok várandós. Mindent előkészítettünk: három kiságy, hármas babakocsi, mindenből három. Azután az egyik vizsgálaton nyilvánvalóvá vált, hogy a harmadik pici meghalt. Ezzel a tudattal éltem meg a terhességet, nagyon nehéz volt. Az intő jelek ellenére nem vizsgáltak meg minket alaposan, így csak a kicsik születése után szembesültünk azzal, hogy Down-szindrómások. Annyira dühös és elkeseredett voltam, hogy be is akartuk perelni a kórházat és az orvosokat, de nem volt olyan ügyvéd, aki elvállalta volna. Utánanéztem a betegségnek, és a férjem is azt mondta, nincs semmi baj, boldogok leszünk így is. Ez nagyon sokat jelentett, mert sok édesanya ilyenkor egyedül marad – mesélte Edina, akivel nem sokkal később újabb szörnyű hírt közöltek.

Ajilin és Emili édesanyjukkal Málnási Zoltánné Molnár Edina. Down-szindrómás ikrek. 2016.06.10 ( Fotó: Csudai Sándor )

Egy kis puszi mindig jár! ( Fotó: Csudai Sándor )

– Az orvosok azt mondták, hogy a lányok leukémiások, és nincs sok idejük hátra. Alig akartuk elhinni, már a temetést is elkezdtük intézni, kiválasztottuk a koporsót, amikor jött az újabb hír: ne aggódjunk, még sincs baj, csak összecserélték a leleteket. Ilyen egyszerűen! Persze nem volt idő arra, hogy ezen keseregjünk, hiszen minél hamarabb el kellett kezdeni a kicsik gyógypedagógiai fejlesztését. Rengeteg pénzbe kerül – körülbelül 180 ezer forintba – a havi ellátásuk és fejlesztésük. Ráadásul a Down-szindróma társul egyéb egészségügyi problémákkal, például a szemükkel is komoly baj van, nemrég szemüveget is felajánlottak nekik. A külföldi műtét 17 millió forintba kerülne, így kénytelenek voltunk lemondani erről is. Anyagilag nagyon nehéz helyzetbe kerültünk, albérletbe kényszerültünk, de nem akarok panaszkodni. Nem vágyunk nagy dolgokra, csupán egyre: óriási segítség lenne egy autó – mondta mosolyogva Edina. A 34 éves anyuka sokat mosolyog, úgy érzi, csak úgy tudja megvédeni a családját, ha jó kedélyű marad akkor is, amikor más ököllel ütné a falat.

Ajilin és Emili. Down-szindrómás ikrek. 2016.06.10 ( Fotó: Csudai Sándor )

Ajilin és Emili imád játszani a színes labdákkal ( Fotó: Csudai Sándor )

– Nem érzem úgy, hogy vége a világnak. Hiszek abban, hogy egyszer az ikreimnek még gyereke is lehet. Ki tudja? Persze valahol félek, mi lesz velük, ha mi már nem leszünk. Hogy fognak boldogulni? Szerencsére azonban ezzel még nem kell foglalkoznom – magyarázta Edina, aki nemrég olyan nehéz helyzetbe került, hogy még pelenkára sem volt pénzük, ezért a Lokál meglepte a családot egy kis ajándékcsomaggal. Bébiételeket és pelenkát vittünk a családnak.

Ajilin és Emili édesanyjukkal Málnási Zoltánné Molnár Edina. Down-szindrómás ikrek. 2016.06.10 ( Fotó: Csudai Sándor )

A Lokál segített! Megleptük a családot egy kis ajándékcsomaggal: bébiételeket és pelenkát kaptak. ( Fotó: Csudai Sándor )

– Nem kellett volna! De nagyon köszönjünk, minden segítség jól jön. Úgy tudom, az országban – a mi lányainkkal együtt – összesen két Down-szindrómás ikerpár van. A másik családban májusban születtek a picik – tette hozzá az anyuka, akinek azzal is meg kell küzdenie, hogy az emberek sokszor előítéletesek.
– Múltkor kaptam egy mocskolódó üzenetet. Azt írták, hogy a kicsiket le kellett volna dobni a Taigetoszról, és mi milyen felelőtlen szülők vagyunk, hogy vállaltuk a Down-szindrómás gyerekeket. Egyik barátommal is megszakítottam a kapcsolatot, mert azt mondta, azért nem hozza át a gyerekeit, nehogy „elkapják” a Down-kórt a gyerekeimtől. Elképesztő ez a fajta tudatlanság. Azért is vállaltam ezt az interjút, mert szerettem volna megmutatni, hogy nem kell félni a Down-szindrómásoktól. A világ legcsodálatosabb emberei!

uzenet1

Érthetetlen a család hogy kaphat ilyen szörnyű üzeneteket!

Mi a Down-szindróma?

Súlyos fejlődési rendellenesség. A testi jellemzők mellett gyakran kialakulnak szívfejlődési és hallásproblémák, felnőttkorban Alzheimer-kór. Nem gyógyítható, hiszen betegségnek sem mondható igazán, sokkal inkább egy állapotnak. A Down-szindrómás emberek családjuknak rengeteg szeretetet adnak, a számítás, a gonoszság számukra ismeretlen fogalom.

Fotók: Csudai Sándor

Kapcsolódó Cikkek