EUR: 322,83 Ft
CHF: 286,86 Ft
2018. december 16., vasárnap
Etelka, Aletta

Egyéb Salgótarján

Aliz és Zoé az életükért küzdenek

Katalin és László hosszú évek próbálkozása után örülhetett két kislányuk megszületésének, boldogságukat azonban beárnyékolja egy szörnyű betegség, amely mindkét gyermek életét megrövidítheti. Aliz és Zoé gerincvelő-izomsorvadásban szenvednek, lehet, hogy nem élik meg a kétéves kort. Most Rómában várják azt a genetikai eredményt, amelynek alapján az olasz orvosok eldöntik: egy kísérleti programban van-e mód a kezelésükre.

Genetikai vizsgálat mutatta ki a rettegett betegséget, amelyet ha nem sikerül valamelyik külföldi klinikán kezelni, végzetes lehet a kicsik számára.

Olaszországban értük utol Katalint, az édesanyát, aki mindent megmozgatna gyermekei gyógyulásáért. A múlt héten utaztak ki férjével és két beteg gyermekükkel, hogy megkezdődhessen a gyógyszertesztelési programban való részvételük.


Elmondta, hogy már a gyerekek két hónapos korában észrevették, valami nincs rendben, de hónapokba telt, mire egy genetikai vizsgálat kimutatta, hogy gerincvelő-izomsorvadásban szenvednek az ikrek. A Mátraterenyén élő szülők megtudták, hogy itthon nincs gyógymódja ennek a betegségnek, de Amerikában igen. Az viszont 460 millió forintba kerülne a két kislány számára. A tengerentúli módszer az esetek 70-80 százalékában gyógyulást hoz.

– Ebben bízom igazán, mert sajnos az olasz módszerről most tudtuk meg, hogy ez csak a légzési problémájukat enyhítené, ha egyáltalán alkalmasak a programban való részvételre – nyilatkozta Katalin, majd hozzátette, hogy még körülbelül egy hétig kell várniuk az eredményre, annak alapján eldől, hogy elkezdhetik-e a római kezelést. Addig Olaszországban kell maradniuk. Ezt követően a következő állomás egy kinti, három hónapos kezelés lesz, amelyet – ha hatásos – folytatnak további két évig.


Az amerikai gyógyszer magyarországi forgalomba hozatalában is reménykedik a házaspár, de addig sem tétlenkedhetnek, amíg erre várnak. Katalin és László már elköltötték a vagyonukat a kezelések felkutatására, az orvosokkal való konzultációkra és utazásokra, ezért a kétségbeesett szülők most a nyilvánosság segítségét kérik. Számlát nyitottak adománygyűjtésükhöz, s akciójukhoz már nagyon sokan csatlakoztak. A múlt hétvégén a Telekom Veszprém–MOL-Pick Szeged bajnoki kézilabdadöntőn is jótékonysági gyűjtést szerveztek a kicsik gyógyulása reményében. A számlaszám, amelyre az adományokat várják: Bárnai Katalin Sajóvölgye Takarékszövetkezet 55400084-36122974. Nemzetközi számlaszám: IBAN:HU20 5540 0084 1691 2481 0000 0000. SWIFT KÓD:TAKBHUHB

Aliz és Liza most féléves, súlyosan beteg ikerlányok, életük százmilliókba kerülő kezeléssel megmenthető

Kapcsolódó Cikkek

  • Csökkent az agresszív légi utasok, nőtt a balesetek száma

    Csökkent az agresszív légi utasok, nőtt a balesetek száma

    Csökkent az agresszív légi utas száma 2017-ben az előző évihez viszonyítva, de nőtt a légi balesetek száma 2018 első fél évében – hangzott el a Nemzetközi Légi Szállítási Szövetség (IATA) genfi konferenciáján csütörtökön.

  • A Creativ Chef megmutatja, ő hogy szereti

    A Creativ Chef megmutatja, ő hogy szereti

    Nagy Eszter kreatív séf neve ma már ismerősen cseng az újdonságokra nyitott vagy akár klasszikus ízeket kedvelő hobbiszakácsok körében. A Konyhafőnök Szuperdöntő című show-műsor nyertese a most megjelent Kreatívan magyarosan – én így szeretem című könyvével bizonyítja, hogy mi, magyarok a gasztronómiánk sokszínűségét tekintve a világ legszerencsésebbjei vagyunk.

  • Adományokat osztottak

    Adományokat osztottak

    250 nehéz körülmények között élő család vehetett át adományt Zalaegerszegen, az élelmiszercsomagokat a Család- és Gyermekjóléti Központ munkatársai állították össze az önkormányzat kétmillió forintos támogatásnak köszönhetően.

  • Egyedi értékeket őriznek

    Egyedi értékeket őriznek

    A hucul lovaktól a Bodrog vízi élményútvonalig: természetvédelmi és a természeti értékekre épülő turisztikai célú fejlesztések kezdődtek az Aggteleki Nemzeti Park Igazgatóság (ANPI) működési területén.